Mi sono imbattuta qualche giorno fa in una storia raccontata sui social media. Un padre, durante una festa organizzata in una scuola per bambini con bisogni speciali, ha condiviso una riflessione con tutti i presenti: «Quando nulla disturba l’equilibrio della natura, l’ordine naturale delle cose si manifesta in tutta la sua armonia. Ma mio figlio non impara come gli altri. Non comprende come loro. Allora, dov’è l’ordine naturale delle cose, nel suo caso?».
La sala si fece silenziosa. «Io credo che quando nasce un bambino come il mio, con una disabilità fisica o mentale, al mondo viene concessa un’occasione rara: quella di mostrare la vera essenza dello spirito umano. E questa essenza si rivela in come gli altri lo accolgono e lo trattano».
Quest’ultima frase pone degli interrogativi: che tipo di società siamo noi? Come accogliamo e trattiamo i nostri malati? Ma soprattutto, pensando al padre del ragazzino della storia che morirà di lì a poco, a chi viene richiesto di mostrare questa essenza? Ai soli familiari? Perché non deve essere l’intera società a prendersi carico e aiutare la famiglia di un disabile grave o di un malato terminale?
Il Mahatma Gandhi diceva che «il grado di civiltà di una società si misura dal modo in cui tratta i suoi membri più deboli».
In Italia ci sono oltre 4 milioni di anziani non autosufficienti. Di questi, una grandissima parte è colpita da patologie degenerative come Alzheimer, Parkinson o dalle conseguenze invalidanti di ictus e demenze (8° Rapporto Osservatorio Cergas SDA Bocconi pubblicato a maggio 2026).
Si stima che circa 540mila persone all’anno necessitino di cure palliative, di cui il 60% sono malati affetti da insufficienze d’organo terminali o patologie neurologiche, e il 40% sono malati oncologici (ministero della Salute). Ogni anno muoiono in Italia circa 175/180mila persone per tumore e oltre 35mila persone per demenza e Alzheimer avanzato. Si tratta di quasi 215mila individui che ogni anno affrontano un percorso di fine vita ad altissima intensità di sofferenza (Report ISTAT sulle Cause di Morte in Italia).
La giornata di un caregiver si svolge attorno ai bisogni del malato: somministrazione dei farmaci, cura dell’igiene, alimentazione, appuntamenti medici, emergenze, ma anche una burocrazia che fiacca e avvilisce. Non resta più tempo per sé stessi e per le relazioni sociali. A poco a poco il caregiver familiare, si isola dal mondo esterno e gli unici rapporti possibili sono quelli legati agli operatori esterni che intervengono sul malato (ad esempio fisioterapisti). C’è chi lascia il lavoro, chi riduce l’orario, chi rinuncia a progetti, viaggi, relazioni. La malattia di un familiare diventa una seconda biografia che si sovrappone alla propria, fino a riscriverla.
Molte famiglie vivono un lutto anticipato: il dolore di vedere la persona amata cambiare, perdere autonomia, spegnersi lentamente. È un lutto che non si può condividere, che gli altri non vedono, ma c’è e fa male.
Anche la casa si trasforma. Non è più luogo di benessere ma una corsia d’ospedale, piegandosi alle esigenze del malato. Spesso bisogna intervenire con opere murarie per consentire l’installazione degli ausili necessari: la casa della famiglia allora perde l’identità che la stessa le aveva donato e non è più un luogo che può essere vissuto da tutti allo stesso modo. E tutto ciò ha un costo, il più delle volte a carico delle famiglie. Solo un malato Inail può usufruire di un’assistenza completa che riguardi anche l’adeguamento dell’immobile.
Molto spesso bisogna spostarsi di regione per cure e trattamenti non dispensati dal sistema sanitario della regione di appartenenza. E ciò significa interrompere qualunque attività, smembrare una famiglia, soprattutto se si tratta di lungodegenze.
Le giornate finiscono per assomigliare a quelle di un reparto ospedaliero, solo che in questo caso non esistono turni, colleghi, pause e non si timbra il cartellino per far ritorno a casa, in una condizione di normalità.
Molti caregiver sviluppano sintomi di burnout: insonnia, ansia, irritabilità, senso di colpa, esaurimento fisico. Ma raramente chiedono aiuto. Crollano più tardi, quando nessuno li guarda.
In Italia, oltre 7 milioni di persone assistono familiari non autosufficienti o con malattie terminali, con alto rischi di burnout, rilevante specialmente tra le donne over 60.
Il 60% del totale riporta sbalzi d’umore legati a stress emotivo e 4 caregiver su 10 sviluppano malattie croniche, le quali vanno ad aggravare il carico psicologico e fisico, dovuto all’assistenza prestata al familiare (www.spazio50.org).
Quando in una famiglia uno dei componenti si ammala, aumentano i rischi di tensioni relazionali, conflitti e isolamento, con caregiver che vanno incontro a esaurimento, sensi di colpa e depressione che tendono a cronicizzarsi per mancanza di cure palliative e di assistenza da parte del sistema sanitario.
Le conseguenze psicologiche si manifestano anche dopo che il malato è scomparso. Il PGD, o Disturbo da Lutto Prolungato, si manifesta con sintomi intensi e persistenti oltre i 6-12 mesi dalla perdita del familiare. Colpisce circa il 7-11% dei caregiver nei primi mesi post-morte, persistendo anche oltre i 3 anni in contesti di cure palliative.
Uno studio danese afferma che esiste un legame tra il dolore persistente e un rischio di morte superiore all’88% nei 10 anni successivi per i caregiver. Spesso, però, non viene rilevata come patologia vera e propria, per cui i disturbi da essa determinati vengono catalogati sotto la più ampia e generica categoria di “depressione”. (www.stateofmind.it)
Quando arriva l’inesorabile verdetto del “non c’è più nulla da fare”, le famiglie e i caregiver si trovano a porsi la domanda più difficile: come accompagnare il familiare che soffre verso la morte quando la medicina non può più guarire.
Il dibattito pubblico spesso si concentra sul “diritto a morire”, ma raramente si chiede cosa significhi vivere, e far vivere, in condizioni di sofferenza estrema.
Nel dibattito sul fine vita si parte spesso da un equivoco: si confonde la morte con il processo decisionale che precede la morte. Il fine vita riguarda scelte compiute quando la persona è ancora capace di autodeterminarsi, non quando ogni attività vitale è cessata. Questa confusione alimenta paure, semplificazioni e resistenze culturali.
L’assenza di una legge chiara costringe oggi ad inquadrare le decisioni del malato, che non può procurarsi la morte da solo, tra l’omicidio del consenziente (art. 579 c.p.) e l’istigazione o aiuto al suicidio (art. 580 c.p.).
In questo vuoto normativo, molte famiglie affrontano percorsi giudiziari lunghi e costosi, che diventano un ulteriore carico emotivo ed economico per le famiglie già provate dalla malattia. Chi può permettersi di ricorrere ai tribunali ottiene risposte; chi non può resta senza tutele.
La Costituzione, però, offre principi chiari: l’art. 32 tutela l’autodeterminazione terapeutica, stabilendo che nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario; l’art. 13 sancisce l’inviolabilità della libertà personale, che comprende anche la possibilità di disporre del proprio corpo.
Nel nostro ordinamento il suicidio non è reato e un paziente può rifiutare cure salvavita: da qui nasce la domanda su come garantire un fine vita dignitoso a chi non può agire autonomamente e necessita di assistenza per porre fine alle proprie sofferenze.
La Corte Costituzionale, con la sentenza 242/2019, ha aperto alla non punibilità del suicidio assistito in casi molto specifici, ma si tratta pur sempre di decisioni caso per caso, in un silenzio legislativo che continua. Il referendum sull’art. 579 è stato dichiarato inammissibile (sent. 50/2022), confermando che serve una legge organica, non soluzioni frammentarie.
E intanto malati e relative famiglie continuano a soffrire oltre ogni limite di umana dignità.
In questo scenario, le famiglie e i caregiver restano i più esposti: vivono la sofferenza quotidiana, affrontano scelte impossibili e, spesso, devono farsi carico anche della battaglia legale. È qui che il vuoto normativo diventa un peso concreto, umano, che grava sulle spalle di chi già porta il peso della cura. E proprio le famiglie e i caregiver che assistono un malato terminale sono le grandi assenti del discorso pubblico. Non hanno rappresentanza, non hanno voce, non hanno tempo per protestare.
Se vogliamo parlare di fine vita, dobbiamo partire da qui. Dalle case dove la sofferenza non è un concetto, ma un corpo da sollevare, un respiro da controllare, una mano da tenere fino all’ultimo.
In un paese come il nostro, in cui l’invecchiamento della popolazione aumenta di anno in anno e le famiglie divengono man mano più piccole, affrontare il dibattito sul fine vita diventa sempre più urgente. La regionalizzazione della sanità e i tagli nel settore non fanno altro che isolare ulteriormente le famiglie in cui vi è un malato terminale o grave.
Il 66,7% degli italiani (Rapporto Eurispes 2024/2025) risulta essere favorevole all’eutanasia. Il 65,3% approva l’eutanasia anche in caso di demenza senile, ma solo se indicato dal soggetto nelle proprie disposizioni anticipate in salute.
È un dato di cui il legislatore deve tener conto.
